Velen vragen zich af of genetische modificatie (GM) van mensen moreel aanvaardbaar is. Ik stel dat het niet genetisch modificeren van mensen immoreel is.
Met CRISPR-Cas9[1] kan binnen afzienbare tijd op een veilige manier kiembaanmodificatie worden toegepast. In zeer vereenvoudigde terminologie: door middel van knip- en plakwerk kan onze genetische opmaak (ons DNA) worden aangepast.[2] Dat kan bij een embryo, waarvan een ‘defect’ gen wordt vervangen door een goed gen. De genenopmaak zal dan geen ernstige afwijking meer vertonen, evenals die van al het nageslacht. Met als gevolg een verandering van de menselijke soort, die heel wat sneller gaat dan de trage evolutie. Een verandering die mij niet onwelgevallig in de oren klinkt, want door in te grijpen in ons DNA kunnen ziekte en lijden worden voorkomen. Daarnaast kan het ook ingezet worden ter verbetering van eigenschappen. Ik zal de belangrijkste argumenten[3] van de tegenstanders van GM proberen te weerleggen en betogen dat niét ingrijpen in ons DNA ter voorkoming of genezing van ernstige ziektes, indien veilig, immoreel is. En dat de mogelijke mensverbetering door GM ook minder weerstand zou moeten oproepen dan dat ze nu doet.
Wél voor god spelen
De introductie van nieuwe technologie wordt, zoals vaak in de geschiedenis, kritisch ontvangen. Het is altijd goed na te denken over de gevolgen van nieuwe technieken, maar onze neiging om de negatieve gevolgen te benadrukken remt soms gewenste vooruitgang af. Alle luddieten ten spijt, die veelal handelen vanuit eigenbelang en angst – oorspronkelijk waren zij gewoon bang voor hun baan – is de techniek van genetische modificatie een vooruitgang voor de mensheid en zeker niet haar ondergang. Tegen iedereen die zegt dat we niet voor god mogen spelen, zou ik zeggen: laten we dat alsjeblieft wel doen om zodoende te herstellen wat verkeerd is gegaan. Want wat heeft die zogenaamde god er een enorme janboel van gemaakt. De wereld is vol lijden. We kunnen actief ingrijpen dus waarom zouden we ons erbij neerleggen dat we zijn zoals we zijn. Tenslotte doen we dat nu ook niet. Ziekte willen we genezen en lijden willen we tegengaan. Dat proberen we al sinds mensenheugenis. En dat is goed. Er valt wat voor te zeggen dat lijden bij het leven hoort, want om tot een volhardend, empathisch mens uit te groeien, is lijden onontbeerlijk. Het creëert doorzettingsvermogen, veerkracht en begrip voor de ander die ook lijdt. Maar dan wel graag lijden met mate. Iemand met clusterhoofdpijn wordt gek van de soms dagelijks terugkerende aanvallen en heeft soms nog maar één wens: dat het lijden stopt, ongeacht hoe. Dan moet je na een zo een hoofdpijnaanval niet aankomen met een preek over de zin van lijden. Oké, moeder Theresa dacht daar anders over, al gold dat wel alleen voor anderen; zelf liet deze schijnheilige zich bij pijn maar al te graag verdoven.
Hoofdpijn bestrijden we met een pil, een gebroken been zetten we, een tumor behandelen we, evenals een depressie. Met altijd in het achterhoofd de afweging of de baten van het medicijn of de therapie opwegen tegen de nadelen. Erfelijke aandoeningen, zoals de ziekte van Huntington, veroorzaken voortdurend, ernstig lijden, zijn ongeneeslijk, en verkorten het leven aanzienlijk. Patiënten mogen blij zijn als ze veertig worden. Indien er een mogelijkheid is deze ziekte tegen te houden, moet die worden aangegrepen. De ontwikkelingen op het gebied van CRISPR-Cas9 gaan snel; zodra het veilig kan worden ingezet en de eventuele risico’s te verwaarlozen zijn, is de opbrengst zo groot dat het argument het niet in te zetten wel heel zwaarwegend moet zijn. Het is wenselijk in te grijpen in de natuurlijke gang van zaken, zeker als die gang een lijdensweg wordt. Als we een ellendig lot kunnen keren, moeten we dat proberen.
Ziekte als essentie
Is het zo een zwaarwegend argument tegen het modificeren van ons DNA, dat een ziekte of afwijking deel uitmaakt van iemands identiteit en iemand uniek maakt, en daarom de genetische opmaak moet blijven zoals die is? In deze gedachtegang is het juist de ziekte of handicap die een persoon vormt en bepaalt.
Natuurlijk kan ziekte kracht geven en leert het creatief om te gaan met tegenslag. Tijdens een interview met een Gilles de la Tourette patiënt werd gevraagd of ze liever geen Gilles de la Tourette had gehad. Het verrassende antwoord van de vrouw was dat zij na jarenlange strijd tegen de aandoening, nu vrede had met wie ze was en ook niet anders had willen zijn. Dat kan. Maar… had zij niet liever niét die hele strijd gevoerd? Nu de strijd is gestreden, is acceptatie mooi. Maar de vraag is, of zij ook vóórdat de strijd werd aangegaan, vóórdat er sprake was van een diagnose, ervoor zou hebben gekozen met Gilles de la Tourette te leven. Zouden de meeste mensen het niet prefereren te worden geboren zonder het vooruitzicht op een jarenlang te voeren strijd tegen lijden, hoe vormend deze ook kan zijn? Een mens kan zich immers ook vormen zonder langdurig ernstig te lijden.
Vaak wordt gedacht, soms terecht, dat iemands gebrek leidt tot exceptionele daden. De Amerikaanse president Franklin D. Roosevelt was wellicht geen president geworden als hij geen polio had gehad. Zelf beweerde hij dat zijn ziekte een grote rol heeft gespeeld in zijn karaktervorming. Tja… dat doet elke ernstige ziekte of handicap, maar is dat goed? Het lijkt mij dat er hier sprake is van de neiging om ziekte een waardevolle betekenis te geven, voor zichzelf of voor anderen. Roosevelt had er het beste van gemaakt, maar had hij niet liever geen polio gehad? De omstandigheden accepteren en er het beste van maken, is wijs. Maar dat is wat anders dan de omstandigheden ook wensen. En wie zegt mij dat Roosevelt niet eerder ondanks, dan dóór de omstandigheden er het beste van heeft kunnen maken? Naar mijn weten zijn er heel wat grote presidenten geweest zonder polio of andere ernstige afwijking of handicap. Daarnaast, wat wellicht gold voor Roosevelt, gold niet voor al die andere poliopatiënten, die nooit verder gekomen zijn dan een suffige baan en een marginaal bestaan, zoals de meeste ‘gezonde’ mensen. Zou een ouder die een poliovaccinatie afwijst voor zijn kind, in de overtuiging dat polio het karakter positief ontwikkelt en tot grote daden kan leiden, goed handelen? Natuurlijk niet. Kinderen zijn beter af zonder polio. Waarmee ik niet zeg dat poliopatiënten of mensen met een afwijking of ziekte minderwaardig zijn. Maar wel dat zij beter af zouden zijn indien ze niet zo waren geboren. Voor wie dit betwist een gedachte-experiment: stel dat u had kunnen kiezen hoe ter wereld te komen, zou u dan ervoor gekozen hebben met een ziekte of afwijking geboren te worden?
Het dove echtpaar dat bewust koos voor een doof kind omdat zij hadden ervaren dat de kwaliteit van leven niet per se ernstig in het geding is voor een doof persoon, zou gelijk kunnen hebben. Maar doofheid is evenals polio van een andere orde dan de ziekte van Huntington. Natuurlijk kan voor ouders met een gehandicapt kind dat kind evengoed de zin van hun bestaan zijn, zoals soms het geval is bij ouders met een niet-gehandicapt kind. Maar het is moreel verwerpelijk een kind geboren te laten worden dat ernstig, uitzichtloos zal lijden tijdens het leven, omdat het de zin van het bestaan van de ouders zou zijn. Er is een verschil tussen een al geboren kind dat alles betekent voor de ouders en het nog niet geboren kind dat, ondanks een te verwachten miserabel leven, tot stand wordt gebracht om alles te gaan betekenen voor de ouders. In het eerste geval wordt getracht het beste te maken van een niet-ideale situatie, in het tweede geval is het kind louter een middel dat betekenis moet geven aan het leven van de ouders.
Het is niet de vraag of ouders kunnen houden van hun zieke kind, vanzelfsprekend is dat ze dat wel kunnen. Maar het gaat erom, dat indien ouders weten dat hun kind grote kans heeft met een genetische afwijking te worden geboren die gepaard gaat met ernstig lijden en een zorgwekkend lage levenskwaliteit, zij ervoor kunnen kiezen het kind niet geboren te laten worden. Vraag blijft dan wel waar de grens ligt tussen ziektes die we wel mogen ‘repareren’ en die niet daarvoor in aanmerking komen. Een belangrijk debat, dat regels en criteria doet ontstaan die met de tijd kunnen veranderen. Trouwens, het mogelijk maken van GM betekent niet dat ouders er gebruik van moeten maken. Tenslotte is het momenteel ook aan de ouders om bijvoorbeeld via pre-implantatiegenetische diagnostiek (PGD) te weten te komen of hun nageslacht erfelijk belast is. Vervolgens kunnen ze er dan voor kiezen het kind niet geboren te laten worden. In Nederland is zelfs de prenatale test op het syndroom van Down al in het basispakket opgenomen, waarna 85 procent van de foetussen met het syndroom van Down wordt geaborteerd. Het selecteren van embryo’s is al toegestaan, het daadwerkelijk ingrijpen in het DNA van een embryo nog niet. Als de samenleving al lijkt te bewegen naar het voorkomen van kinderen met deze afwijkingen lijkt het een logische stap veel ernstiger lijden ook te willen uitbannen door middel van GM.
Schuivende verwachtingen
Er is de angst dat in een samenleving waar prenatale testen en straks wellicht GM de norm zijn geworden, het onbenut laten van deze mogelijkheden als immoreel wordt gezien. Ik denk dat dit in sommige gevallen niet zal gebeuren en in de gevallen dat het wel gebeurt, lijkt het me niet misplaatst. Het tot op zekere hoogte kunnen bepalen van hoe je kind wordt geboren heeft gevolgen. Een ervan kan zijn dat verwachtingen vanuit de samenleving ten opzichte van ouders en hun verantwoordelijkheden verschuiven, evenals onze kijk op mensen die niet binnen de norm vallen. Hoe meer het mogelijk wordt kinderen ‘gezond’ op de wereld te zetten, hoe meer mensen hun toevlucht daartoe nemen, des te minder afwijkende kinderen. Het zal de manier waarop nu wordt aangekeken tegen gehandicapte kinderen kunnen veranderen en de druk op ouders kunnen vergroten een kind niet te nemen. Het verwijt kan komen dat ze hun kind geboren hebben laten worden terwijl het veel zorg nodig zal hebben en weinig zal bijdragen. Critici van GM vrezen dat dit zal leiden tot een afnemend begrip en respect voor gehandicapten en zieken, en dat de mensen die wel geboren worden een gevoel van ongewenstheid zullen ervaren. De ervaring wijst echter anders uit. De laatste honderd jaar is het aantal kinderen met ernstige afwijkingen afgenomen. Tegelijkertijd is er meer aandacht voor invaliden en gehandicapten dan ooit tevoren (nog niet genoeg), naast de steeds uitgebreidere mogelijkheden voor gehandicapten om volwaardig mee te draaien (neem alleen al de prominent aanwezig doventolk in de media), zijn er zelfs Olympische Spelen voor gehandicapten. Heeft het feit dat mensen nu in zekere mate kunnen kiezen wat voor een kind ze willen, via bijvoorbeeld prenatale diagnostiek, geleid tot een miskenning van kinderen die afwijken van de standaard? Mij lijkt eerder het tegendeel het geval. Als iemand met cijfers kan aantonen dat bijvoorbeeld de mensen die nu nog met het syndroom van Down worden geboren minder worden gerespecteerd dan pakweg vijftig jaar geleden – nogmaals, wat ik ernstig betwijfel – dan blijft het de vraag of dat zwaarder weegt dan het ongeluk dat wordt veroorzaakt door deze afwijkingen. Want of iemand nu doof is, of verstandelijk beperkt; het blijft, ondanks de mogelijkheid een gelukkig leven te leiden, te prefereren niet doof te zijn en niet verstandelijk beperkt.
En dit geldt al helemaal in het geval van ernstige ziektes die enorm lijden veroorzaken. Het zou toch ridicuul zijn niet te verhinderen dat er kinderen met Huntington worden geboren omdat dit zou leiden tot een afname van waardering en begrip voor mensen met deze ziekte? Laten we indien mogelijk de ziekte volledig uitbannen. Dat het gevolg kan zijn, dat de ouders die er wel voor hadden kunnen kiezen ernstig lijden te voorkomen, maar dit niet deden, verwijten kan worden gemaakt, lijkt me geen plausibel argument. Omdat het een terecht verwijt is.
Uniformiteit
Een ander argument tegen GM is het diversiteitsargument. Soorten, ook de menselijke, floreren bij diversiteit in de genenpoel. Maar betekent de afname van 'defecte' genen een onwenselijke afname in diversiteit? Als we nu gericht ingrijpen en er over pakweg vijftig jaar geen mensen meer met Huntington worden geboren, is dit geen grove inbreuk op de diversiteit, zoals ook het verdwijnen van polio niet heeft geleid tot verzwakking van onze soort. Wel is het zo dat, zodra we GM niet alleen inzetten voor therapeutische doeleinden maar ook voor ‘verbeteringen’, de soort minder divers kan worden. Maar indien we de keuze hebben straks grotendeels ons kind te ontwerpen, hebben we dan allemaal dezelfde voorkeur? Er wordt altijd van uitgegaan dat, als we GM toestaan ter voorkoming van ziektes, we straks ook mensen gaan ontwerpen naar ons ideaalbeeld. Maar dat beeld verschilt per cultuur.
Maar vooralsnog is het veel te vergezocht dat GM gaat worden ingezet als mensverbetering. Niet alleen is de techniek daarvoor nog verre van toereikend maar we zijn ook al lang en breed aan het nadenken over waar de grens zou moeten liggen. En dat is (voorlopig) bij therapeutische verbetering ter voorkoming van ernstige ziektes c.q. lijden. Waarbij we moeten bedenken dat de grens niet altijd even helder is. Het uitschakelen van ziekmakende genen is ook een vorm van verbetering en als lijden het doorslaggevende argument is zou er zelfs kunnen worden beargumenteerd dat het hebben van weinig intelligentie ook lijden veroorzaakt. Maar dat we geen duidelijke grens kunnen afbakenen betekent niet dat we geen grens moeten trekken. Sommige grenzen zijn beter verdedigbaar dan andere en het is goed verdedigbaar dat een ziekte die lichamelijk en geestelijk lijden veroorzaakt en die het leven met tientallen jaren bekort, wel in aanmerking komt voor genetische modificatie, en het hebben van een geringe lengte, weinig spiermassa, een ongewenste kleur ogen, of een lager IQ dan gemiddeld, niet.
Een ziekte voorkomen die uitzichtloos en haast ondraaglijk lijden veroorzaakt, is een morele plicht. De grens kan getrokken worden en de verdergaande maatschappelijke discussie over GM, de ervaringen van patiënten en artsen, de toekomstige jurisprudentie en de wetenschappelijke ontwikkelingen zullen dan bepalen in hoeverre we de grenzen wel of niet gaan verleggen. Wanneer de GM van embryo’s veilig kan worden toegepast, zonder bijvoorbeeld een te groot risico op ongewenste effecten op wél goede genen, dienen we het dan tegen te houden op basis van eventuele ongewenste toekomstscenario’s? Hadden we het wiel moeten verbieden omdat mensen onder de wielen van een koets vermorzeld kunnen worden of er later zelfs ermee geradbraakt werden? Elke technologie heeft ongewenste gevolgen en kan misbruikt worden. Maar die gevolgen en het eventuele misbruik zijn op zich nooit voldoende reden voor een verbod. Ze moeten worden afgewogen tegen de voordelen en in het geval van GM zijn die groter en wegen die zwaarder dan de nadelen. Het uitsterven van een ongeneeslijk ernstige, erfelijke ziekte waardoor veel lijden tot de verleden tijd zal behoren is een haast niet te overtreffen troefkaart.
Ongelijkheid
Tot slot, het voor sommigen doorslaggevende argument tegen ingrijpen in ons DNA: het ongelijkheidsargument. Een argument dat op het eerste gezicht overtuigt. Mensen worden geboren met allerlei ongelijkheden. Van fysieke, zoals aanleg voor obesitas of kaalheid, tot mentale, zoals intelligentie of aanleg voor psychoses. Ze worden ook geboren in ongelijke omstandigheden, de een in een rijk westers land, de ander in een krottenwijk in Azië, de een met liefhebbende ouders, de ander is al snel wees. Verschilt het modificeren van onze genen veel van deze al door het lot bepaalde ongelijkheden? Ook als de inzet van GM duur is en alleen bereikbaar zal zijn voor een select groepje rijken verschilt het niet veel van andere ongelijkheden veroorzaakt door sociaal-economische omstandigheden. Denk aan de toegang tot goed onderwijs, goede zorg en gezonde voeding en schoon drinkwater. Maar, zo luidt het argument, waarom zouden we aan de al bestaande ongelijkheden er nog één toevoegen, dermate ingrijpend dat het gevaar reëel is dat er samenlevingen ontstaan waarbij een kleine minderheid van geprivilegieerden al vanaf hun geboorte een voorsprong heeft die ook nog eens wordt doorgegeven aan hun nakomelingen, met als gevolg een kloof die vele malen groter zal zijn dan de huidige, al bestaande kloof.
Maar net zoals bij de huidige, haast onuitroeibare, ongelijkheden moeten we erop blijven toezien dat de inzet van GM rechtvaardig kan worden verdeeld. Neem het huidige onderwijs. Idealiter is onderwijs toegankelijk voor iedereen. Een democratische, rechtvaardige samenleving wil niemand uitsluiten van primair onderwijs. Vervolgens gaan natuurlijke gaven, niet gelijk verdeeld, een rol spelen. Maar het probleem is niet dat meer begaafde mensen hoger onderwijs krijgen maar dat mensen niet de mogelijkheid hebben hun gaven te ontwikkelen. De mogelijkheid je te ontplooien moet voor elke burger gelijk zijn. Niet zelden gaat dat mis. Van vooroordelen die leiden tot te lage schooladviezen tot bijles voor kinderen van vermogende ouders. Maar schaffen we daarom het onderwijs af? De GM die ouders zouden willen toepassen om hun nakomelingen lijden te besparen moet toegankelijk zijn voor alle burgers. Dat dit moeilijk valt te realiseren betekent dat er goed moet worden nagedacht over regelgeving en financiële compensatie, maar niet dat GM zou moeten worden verboden.
Morele plicht
Embryo’s genetisch modificeren ter voorkoming van ernstige erfelijke ziektes komt met belangrijke restricties en vragen. De inzet van de techniek moet proportioneel zijn, de baten moeten hoger zijn dan de lasten, en veiligheid voor alles. De vragen waar we over moeten blijven nadenken, hangen onder meer samen met een gelijke verdeling, financiering, verantwoordelijkheid en het altijd gevreesde hellende vlak. Want als ouders kinderen kunnen kiezen zonder het gen van een erfelijke ziekte, gaan ze straks dan niet ook kinderen willen met betere cognitieve vaardigheden? Zoals gezegd, een nog niet realistisch toekomstscenario, maar nu al nadenken over de regels en de te stellen grenzen is wel noodzakelijk. Laten we ons ondertussen ook afvragen waarom het erg zou zijn als er in de toekomst mensen worden geboren met eigenschappen die het vooruitzicht op een beter leven waarschijnlijker maken. Waarschuwen voor Frankensteinscenario's, voor de menselijke hoogmoed, en voor Huxleyiaanse samenlevingen is retorisch sterk, maar niet altijd even doordacht. Zoals alles kan de techniek van GM worden misbruikt, in verkeerde handen vallen of leiden tot ongewenste ongelijkheden. Dat betekent niet dat we moeten verzuimen het in te zetten ter voorkoming van vreselijk lijden, wel dat we goed moeten blijven nadenken over het gebruik ervan. Maar dat geldt voor elke technologie, van hamer tot vaccin, van bom tot pil. De huidige toegepaste techniek van embryoselectie is een nuttig middel dat veel lijden voorkomt. De nieuw toe te passen techniek waarbij we embryo’s repareren door middel van GM is een grote stap vooruit voor de menselijke soort, en het is onze plicht deze techniek, op verantwoorde wijze, in te zetten daar waar vreselijk lijden kan worden voorkomen.
------------------
[1] Voor een heldere uitleg: https://biotechnologie.rivm.nl/CRISPR-Cas
[2] Voor details verwijs ik naar de vele literatuur op dit gebied maar voor de bestek van dit betoog zou dat veel te uitgebreid zijn.
[3] Er zijn vele argumenten tegen maar ik meen de meest belangrijke te hebben gekozen, op basis van de door mij gelezen literatuur. Een uitputtende lijst kan ik vanzelfsprekend niet geven.
